U četvrtak, 16. maja, obeležava se Svetski dan hereditarnog angioedema (HAE), retkog oboljenja koje je u Srbiji dijagnostikovano kod 100 osoba, dok se smatra da još upola toliko ljudi nije svesno da ima ovu potencijalno životno ugrožavajuću genetsku bolest.
Hereditarni angioedem (HAE) izaziva česte teške otoke, a uzrokuje ga urođeni nedostatak krvnog proteina C1 inhibitora. Otoci mogu zahvatiti bilo koji deo tela, a najteži su otoci organa u trbušnoj duplji, koji izazivaju jake bolove u stomaku, povraćanje i gubitak svesti, kao i otoci grla koji se, ukoliko nisu pravovremeno i odgovarajuće lečeni, neretko završavaju smrtnim ishodom.
Bez prave dijagnoze i odgovarajuće terapije, smrtnost od HAE dostiže i 30 odsto.
Napadi u proseku traju tri do pet dana. Fizički napor, povreda, emocionalni stres, stomatološke ili hirurške intervencije mogu izazvati pojavu napada HAE, mada se otoci nekada javljaju i bez poznatog okidača.
Na postavljanje prave dijagnoze u proseku se čeka više od 10 godina, što je glavni izazov sa kojim se susreću pacijenti. Tokom tih godina pacijenti se pogrešno leče od alergije, astme, upale slepog creva i sličnih stanja. Terapija koja se koristi u lečenju alergije na pacijente s HAE ne deluje, a procenjuje se da u našoj zemlji ima barem još 40 pacijenata kod kojih nije postavljena dijagnoza.
„Mi smo 2022. i 2024. sproveli upitnik o kvalitetu života pacijenata sa herediternim angioedemom i, iako vidimo pomake u smislu dostupnosti terapije i bolje obaveštenosti pacijenata o samoj bolesti i terapijskim opcijama, i dalje je dijagnostika jedan od kritičnih faktora. Mi osmu godinu zaredom obeležavamo Svetski dan HAE u Srbiji i isto toliko godina apelujemo na lekare da, ukoliko imaju pacijenta čiji otoci ne reaguju na kortikosteroide ili antihistaminike, posumnjaju na to da pacijent ima hereditarni angioedem. Dijagnostika nije komplikovana. Radi se o jednostavnim testovima iz krvi ili genetskom testiranju, kojim možemo potencijalno spasiti nečiji život“, kaže Jovana Cvetković Lazić, predsednica
Udruženja HAE Srbija.
U susret Svetskom danu HAE sproveli smo brojne aktivnosti: Sproveli smo upitnik o kvalitetu života osoba sa HAE. Rezultati upitnika pokazuju da HAE značajno utiče na kvalitet života osoba koje žive sa ovim oboljenjem.
Povećani strah i anksioznost zbog HAE oseća 77,8% ispitanika, a strah od iznenadnih napada ima 38,9%. Većina ispitanika smatra da im je HAE narušio kvalitet života, posebno socijalni život i produktivnost. Terapija koja je 2018. godine postala dostupna u Srbiji smanjila je strah od napada za sve ispitanike.
Još jedna dobra vest za osobe sa HAE je ta da većina živi u mestu gde podižu terapiju, dok manji broj mora da putuje do 200 km. Ovi rezultati su ključni za razumevanje izazova i potreba osoba sa HAE u Srbiji. Nakon toga smo, 11. maja, organizovali šetnju podrške na Avali kako bismo podigli svest o HAE.
Ovoj šetnji se pridružilo oko 50 učesnika, vodili su je vodiči PD Železničar 1804. Učensici su se kretali kružnom stazom u dužini od 6 km, najpre do Spomenika Neznanom junaku, a nakon toga do Avalskog tornja, koji je u znak podrške osobama sa HAE, bio osvetljen ljubičasto.
Zahvaljujemo svima koji su se pridružili i podržali našu zajednicu.
U sklopu obelažavanja Svetskog dana HAE, sekretarka Udruženja, farmaceutkinja Slađana Stamenković, održala je predavanje o HAE na Farmaceutskom fakultetu.
Zahvaljujemo se Farmaceutskom fakultetu u Beogradu na saradnji i šansi da podignemo svest o hereditarnom angioedemu među budućim farmaceutima. Za više informacija o HAE i podršci pacijentima, posetite našu veb stranicu www.haei.org/rs ili nas kontaktirajte direktno.
B92.net
