U svetu se danas obeležava dan retke bolesti atipični hemolitičko uremijski sindrom (aHUS), a po prvi put, ovaj dan je obeležen i u Srbiji održavanjem panel diskusije u organizaciji NORBS i kompanije AstraZeneca.
Na temu simptoma, lečenja i edukacije kada je u pitanju aHUS govorili su prof. dr Igor Mitić, Upravnik centra za transplantaciju organa ćelija i tkiva, Univerzitetski klinički centar Vojvodine, prof. dr Radomir Naumović, Načelnik Odeljenja za nefrologiju i metaboličke poremećaje sa dijalizom, Kliničko bolnički centar Zvezdara i Olivera Jovović, predsednica Upravnog odbora NORBS.
Prof. dr Igor Mitić naveo je da je ova bolest veoma intezivna u svom ispoljavanju, ali i dovoljno retka da je neprepoznata kako među opštom populacijom, tako i među lekarima. Zbog svoje specifičnosti, put do tačne dijagnoze je često veoma dug, a da bi se utvrdilo da neko boluje od aHUS-a potreban je tim stručnjaka različitih specijalnosti.
-Hematolog i nefrolog su ključni u otkrivanju bolesti i oni moraju biti dovoljno edukovani. Lečenje je moguće u bolničkim centrima, a pored visoke cene lekova dodatan problem je i obimna papirologija. U Srbiji je do 10 pacijenata lečeno od ove bolesti, a trenutno je dvoje pacijenata koji primaju terapiju. S obzirom da su zbog svog stanja ovi pacijenti u bolnici i na odeljenjima intezivne nege, ključno je da lekari postave pravu dijagnozu – rekao je Mitić. Kao kreator algoritma koji igra veliku ulogu u postavljanju prave dijagnoze, on ističe da je najvažniji korak da lekar ima ideju koju će zatim pratiti i tako proveravati svoje pretpostavke kroz analize i testiranja.
Prof. dr Radomir Naumović kaže da je malo zemalja na svetu koje imaju precizne podatke o broju obolelih od aHUS-a, te da ni u Srbiji ne postoji registar za ovu bolest.
-U osnovi je stvaranje krvnih ugrušaka u malim krvnim sudovima koje utiče na poremećaj rada gotovo svih organa, a zatim do akutnog oštećenja bubrega te se pacijenti šalju na dijalizu. Svaki zdravstveni sistem funkcioniše po principu ekonomske analize, a kada se uporede troškovi lečenja i troškovi saniranja već nastalih oštećenja, manje je finansijski zahtevno da se obezbedi terapija – naveo je on.
Dodaje, da je edukacija lekara veoma važna, te da bi trebalo obratiti pažnju na krvnu sliku, porodičnu anamnezu i rad bubrega. Kako kaže, analize koje dovode do konačne dijagnoze su obimne i zahtevne, te je važna i uloga farmaceutske industrije koja pomaže da se dobijeni nalazi pošalju i analiziraju i u inostranstvu.
Kao predstavnik NORBS, Olivera Jovović navela je da su učinjeni krupni pomaci kada je u pitanju lečenje pacijenata koji boluju od retkih bolesti, ali i da je neophodno da terapija bude dostupna za svaku retku bolest čak iako od nje boluje samo jedna osoba.
-Potrebno je da postoji sistem koji će podržati lečenje svih pacijenata sa dijagnozom retke bolesti, a pošto smo pomenuli i administrativne probleme sa kojima se pacijenti susreću, istakla bih da je NORBS trenutno deo radne grupe u kojoj su se okupile sve uključene strane kako bismo kreirali dokument koji ćemo dostaviti ministarstvu zdravlja i tako nadam se uticati na promene u administraciji i drugim ključnim izazovima koji utiču na efikasnost lečenja retkih bolesti – rekla je ona.
(Telegraf.rs/PR)
